Hoewel er wereldwijd onderzoek wordt gedaan naar de ziekte, is de oorzaak tot op heden onbekend. Hoop op een toekomst – met een gemiddelde levensverwachting van 3 tot 5 jaar na de eerste symptomen – is er voor deze 1500 patiënten nog niet. Het relatief kleine aantal patiënten maakt dat onderzoeksbudgetten van de farmaceutische industrie en de overheid nihil zijn; verreweg het meeste wetenschappelijk onderzoek naar ALS in Nederland wordt gefinancierd door giften aan Stichting ALS Nederland.

In de afgelopen jaren is er dankzij giften van particulieren en bedrijven al veel onderzoek gedaan. Er worden onderzoeken gefinancierd die betrekking hebben op het vinden van de oorzaken van ALS, alsmede onderzoeken die leiden tot verbetering van de kwaliteit van leven van patiënten en mantelzorgers.